"Вы что, он не жилец!": что такое КАПРЛ и как читинские мамы его победили

11
В редакцию «Гуранка.ру» обратились сразу несколько читинских мам – будущих и настоящих. Всех объединяет один диагноз – КАПРЛ, который поставили их детям еще внутриутробно. Что это за диагноз и что было дальше – расскажем в сегодняшней статье.

Исповедь мам

Мария Никонова:

Мария Никонова

- Я встала на учет в 11 недель, в женскую консультацию по улице Шилова. Когда пошла уже на второе УЗИ (в 22 недели), в Забайкальский краевой перинатальный центр (ЗКПЦ), врач поставила диагноз КАПРЛ 3 тип (кистозно - аденоматозный порок развития легкого) и направила к гинекологу. Мой врач хороших прогнозов не дала, сказала будем собирать консилиум и прерывать беременность! На то число, когда был назначен консилиум, у нас были уже куплены билеты в отпуск! Конечно же, я не явилась. Провели консилиум без меня ...заочно. А отпуск пошел во благо. Я узнала про московскую группу с названием «Прощай КАПРЛ», нашла там маму из Читы, мы начали с ней общаться и все оказалось не так страшно, как я себе представляла и как говорили мне врачи. Заведующая женской консультацией говорила ДОСЛОВНО: «ВЫ ЧТО, ОН НЕ ЖИЛЕЦ, ОН ИНВАЛИД НА ВСЮ ЖИЗНЬ!». Заведующая ЖК ЗКПЦ давала 80%, что мой ребёнок не задышит. В общем, шансов мне никаких не давали, смотрели на меня все врачи со страхом. В московской группе девочки сказали, что ближайшее у меня это Иркутск... И мы с мужем начали выходить на Иркутск, позвонили в Областной перинатальный центр, нам сказали, что нужно направление на роды. Через «Забайкалмедстрах» мы в буквальном смысле слова выбили направление, нам его выдала врач вообще с другой поликлиники, и мы поехали в Иркутск. Сын родился, задышал сам, ему даже не потребовалась реанимация! По шкале Апгар 8/9, показались Юрию Андреевичу Козлову, он не увидел срочности для операции, и отправил нас домой – подрасти.

Юрий Андреевич Козлов – детский хирург Центра хирургии и реанимации новорожденных иркутской Ивано-Матренинской детской клинической больницы.

Юрий Козлов

- В 2 месяца мы приехали на операцию, выбили квоту, все прошло хорошо. На седьмые сутки мы ехали счастливые домой! КАПРЛ - это кисты в легком, но у нас оказался не он, а секвестр (это ненужный сосуд) его удалили и легкое осталось нетронутым. Такие операции делают во всем мире только 5 человек! Это чудо, а не врач! Домой мы приехали уже здоровые. В ЖК, где я наблюдалась, будучи беременной, кажется, не поверили нашему выздоровлению. Заведующая дотошно расспрашивала меня: КАК? САМ ЗАДЫШАЛ? И НЕ СИНЕЕТ СЕЙЧАС? Я ей рассказала где и кто делает подобные операции, но ей, кажется, было все равно. Хочется в этой истории отметить врача, который нам делал УЗИ – Андрея Сергеевича Наджаф-Задэ. Он полностью нас с мужем поддержал, что мы решились на такой отважный поступок – сохранить беременность, он пошел нам навстречу, отправлял к специалистам, чтоб смотрели динамику сердца у плода.

Савелий, сын Марии

Юлия (имя изменено)

- Ребёнку внутриутробно на 23 неделе поставили диагноз КАПРЛ 2-ой степени левого лёгкого, не исключали диафрагмальную грыжу. Был консилиум в Забайкальском краевом перинатальном центре. Врачи вынесли вердикт, что порок почти не совместим с жизнью и прогноз жизни и здоровья неблагоприятный. Родился ребёнок в 34 недели в том же Забайкальском краевом перинатальном центре. Дочка сама задышала и закричала сразу, перевели в тот же день в палату новорождённых, реанимация не потребовалась, со второго дня перевели в палату «мать и дитя». Для дальнейшего обследования по диагнозу перевели в краевую детскую клиническую больницу. Сделали КТ с контрастным веществом и диагноз КАПРЛ подтвердился. Результаты КТ я сама отправила в Иркутск - Юрию Андреевичу, поедем в 6 месяцев к нему на операцию. Сейчас нам почти 4 месяца, ребёнок ничем не отличается от других деток.

Анастасия Нечитайло:

Анастасия Нечитайло

- Встала на учёт 25.06.19 (16 недель) на Шилова, 24.07.19 (20 недель) на втором скрининге в новом перинатальном центре поставили диагноз - предположительно КАПРЛ 3-ей степени, левое лёгкое больше правого, сердце смещено в правую сторону. Назначили повтор УЗИ через две недели из-за маленького срока. 6 августа я пришла на повторное УЗИ, диагноз подтвердился. Врач, которая проводила УЗИ, сказала, что нужно делать прерывание, так как «легкое дыроватое, все белое, поражено кистами, ребёнок не жилец и инвалид», это её слова. Через полчаса меня пригласили на консилиум, где сказали, чтобы я в тот же день или на следующий брала направление на прерывание и чем быстрее, тем лучше. Дали заключение консилиума, и я вся в слезах ушла от них. Поехала домой, мысль о том, чтобы убить своего ребёнка я напрочь выкинула из головы, открыла интернет и нашла группу в ВК про наш диагноз, меня добавили в тот же день в беседу, где очень много мамочек рассказали мне, что КАПРЛ - это не приговор, привели примеры, показали своих деток, дали контакты врачей. Я связалась с Иркутском по почте (врач Козлов) и с Москвой (врач Дорофеева). Я решила рожать в Москве.

Екатерина Г.

- Добрый день, меня зовут Екатерина Г., я из группы мамочек, у деток которых диагноз КАПРЛ. Я на данный период ещё беременна. В 21 неделю на втором скрининге нам поставили такой порок развития и тут понеслось. Слёзы и сопли семьи — это полбеды, все медики, к которым ты приходишь в этот период, смотрят на тебя как на нечеловека и, грубо говоря, крутят у виска, говорят, что мой неродившийся малыш - инвалид, недочеловек, и жизнь такого практически невозможна, что нужно в 21- 22 неделю срочно делать прерывание беременности и это тогда, когда малыш уже вовсю шевелится. Врач УЗИ на мой вопрос «это опасно, будет жить?» ответила: вам это зачем... Врач-генетик сначала нагнетала обстановку (инвалид, неполноценный), но потом смягчилась после моего твёрдого «нет прерыванию» и даже стала советовать, что дальше делать, её я считаю наиболее адекватной и человечной. В ЖК Железнодорожного района отнеслись вообще сухо, типа ничего не знаем, ничего про данный порок не слышали - всем пофиг и перевели наблюдаться в перинатальный центр. Во время консультации детского хирурга ДОКБ Чита (Е. В. Пляскина) разрисовала мне такую жуткую картину, как родится мой малыш, аж до сих пор страшно: как он не задышит и как его разрежут (может, это часть их работы, я не обвиняю, но все же можно покорректнее с беременной, тем более, в таком стрессе). Благо, в наше время есть интернет, где я успев начитаться перед походами по врачам узнала, что КАПРЛ – это не приговор, не уродство и не инвалидность, с этим рождаются и живут многие детки страны, делают операции и живут как обычные люди. Хотелось бы напоследок напутствие медикам: понятно, работы много, и людей много, и своих проблем куча, но к таким женщинам ну окажите хоть чуточку внимания, дайте добрый совет. Также хотелось бы выразить благодарность врачу УЗИ из диагностического центра Маюну, Юрию Леонидовичу, он как свет в окошке в моей ситуации! Посмотрел, объяснил, взбодрил, посоветовал. По дальнейшему лечению в моем случае ещё решается, куда и когда я и мой неродившийся малыш поедем на роды, но в Чите, скорее всего, не останемся.

Мнение специалиста

Чтобы разобраться в этих неоднозначных историях, мы обратились к специалисту и узнали, так ли на самом деле плохо обстоит дело с диагнозом КАПРЛ в Чите и крае, как повествуют нам наши героини. Разъяснил ситуацию заведующий кафедрой детской хирургии ЧГМА, хирург, кандидат медицинских наук Сергей Григорьевич Гаймоленко.

Сергей Гаймоленко

- КАПРЛ или КАМ - это врожденный порок развития легкого, который характеризуется «замещением» нормальной ткани кистами различных размеров. По гистологическому строению выделяют три типа клинически значимых формы порока. И так, данное заболевание не имеет ни стадий, ни степеней, а тип, который устанавливается только при исследовании удаленного при операции поражённого фрагмента. При УЗИ или рентген-обследовании тип порока устанавливается предположительно (существуют определенные критерии). Данный порок может быть диагностирован при УЗИ плода. Абсолютным показанием к прерыванию беременности является двустороннее поражение и тотальное одностороннее со значительным смещением средостения. Консилиум специалистов предлагает, но решение принимает женщина.

При сохранении беременности, родоразрешение должно проходить в учреждении, где такому ребёнку есть возможность оказать реанимационную и хирургическую помощь (в условиях Забайкалья это ЗКПЦ). Клинические проявления после рождения могут быть самыми разнообразными. Некоторые дети, как описано в письмах, сами дышат, едят, растут - таким детям оперативное лечение может быть отложено и проводится в индивидуальные сроки. К сожалению, встречаются пациенты, которые после рождения не могут самостоятельно дышать - за них дышит аппарат искусственной вентиляции легких, и они требуют срочной хирургической помощи. Кроме того, такие дети после операции, как правило, не становятся здоровыми - у них развивается хроническая сердечно-легочная недостаточность, прогноз неблагоприятный. У нас, к сожалению, есть опыт лечения подобных больных. По нашему опыту есть определенная часть пациентов, оперативное лечение которых нецелесообразно из-за целого ряда факторов: распространенность и «разбросанность» кист, анатомические особенности, небольшой объём поражения при сложной локализации при отсутствии влияния на здоровье и развитие. Это не утверждение, но у нас есть дети старшего возраста, которые наблюдаются (без операции).

Теперь по оперативному лечению. Вмешательство заключается в удалении поражённой доли легкого или всего легкого. Операция может выполняться традиционным доступом (рассекается/вскрывается грудная клетка) и с помощью видеоторакоскопии. Для этого необходимо специальное дорогостоящее оборудование, которое есть не во всех стационарах. Следует отметить, что не всегда возможно выполнить торакоскопию и в определенных ситуациях приходится переходить на открытую операцию. Этот экскурс для того, чтобы было понятно, что это за патология. Думаю, эта информация не для широкого круга... Зачем загружать людей?!

Теперь по письмам... На мой взгляд, это чистой воды психология. Я много лет работаю в специальности и 25 лет занимаюсь лечением пороков развития, в том числе у новорождённых. На вашем сайте делятся успехами лечения те мамы, у детей которых благоприятный порок. Не дай бог все было бы наоборот. Я, как и Пляскина, консультирую таких женщин. Мы обязаны дать полноценную информацию о характере патологии и методах ее лечения. Другой разговор, как преподносится эта информация и как воспринимается. Ни одна женщина не хочет верить такой информации и это нормально, определенная часть их не способны воспринимать адекватно такое известие. В своей профессиональной жизни я сталкивался с ситуацией, когда спустя год после спасения жизни новорожденному мама заявила - «Если вы знали, что он будет инвалидом, зачем вы его спасали...» Она забыла, что просила тогда сделать все возможное и невозможное. Вот так-то...

Всегда стараюсь в своей работе выслушать и слышать обе стороны конфликта. Не берусь рассуждать об акушерских проблемах, но очень хорошо знаю Елизавету Викторовну и мне не верится, что она так «жестко» общалась с женщиной. Пожалуй, все. Да, с огромным уважением отношусь к нашим иркутским коллегам и лично Юрию Андреевичу Козлову. Спасибо им за помощь...

Хочется отметить, что «Гуранка.ру» не занимает чью-либо сторону в этой истории. «Гуранка.ру» рассказывает реальные события из жизни и тем самым, дает почву для размышления и мамам, оказавшимся в подобной ситуации, и врачам, которые возможно, бывают чересчур резки и немного равнодушны к своим пациентам. Решение, в любом случае, каждый принимает свое. Будьте здоровы!

Фото: предоставлены героями, Яндекс.Картинки
11 Комментарии
11.10.2019 06:06   Гость_Медицина да здравствует!
Спасибо Докторам тысячу раз
Спасибо Докторам тысячу раз
Ответить
11.10.2019 08:36   Гость_Я
Жаль, что не нашим, не читинским.
Гость_Медицина да здравствует! писал (а):Спасибо Докторам тысячу раз
Жаль, что не нашим, не читинским. [quote="Гость_Медицина да здравствует!"]Спасибо Докторам тысячу раз[/quote]
Ответить
11.10.2019 08:38   Гость_Марго
Ну почему? Почему наши врачи сразу настраивают мам на плохое? Почему не дают никакой надежды?
Мамы, вы герои! Молодцы, что не повелись на провакации и не сделали прерывание. Ну как такое чудо, как Савелий, можно было убить?!
Ну почему? Почему наши врачи сразу настраивают мам на плохое? Почему не дают никакой надежды? Мамы, вы герои! Молодцы, что не повелись на провакации и не сделали прерывание. Ну как такое чудо, как Савелий, можно было убить?!
Ответить
11.10.2019 08:39   Гость_Инна
М-да. Не все гинекологии и узисты в Чите радеют и любят пациентов.
М-да. Не все гинекологии и узисты в Чите радеют и любят пациентов.
Ответить
11.10.2019 08:39   Гость_Таня
Господи, девочки, дай бог здоровья вашим деткам!
Господи, девочки, дай бог здоровья вашим деткам!
Ответить
11.10.2019 09:11   Гость_Зинаида
Хочу поддержать мамочек. Вы настоящие герои, не смотря на слова врачей, пошли до конца, нашли лучшее для своих деточек. Искренне желаю здоровья вам и вашим детям, чтобы все было благополучно!
У меня тоже ребёнок после Капрл, он здоров и у нас все хорошо!

Хочу поддержать мамочек. Вы настоящие герои, не смотря на слова врачей, пошли до конца, нашли лучшее для своих деточек. Искренне желаю здоровья вам и вашим детям, чтобы все было благополучно! У меня тоже ребёнок после Капрл, он здоров и у нас все хорошо!
Ответить
11.10.2019 11:02   Гость_Светлана
"Другой разговор, как преподносится эта информация и как воспринимается." - слова доктора. Хочется отметить, что очень однобоко преподносится информация конкретно с данным диагнозом. И не только в Чите, но и в других городах России и ближнего зарубежья. Хотелось бы чтобы врачи рассказали обо всех вариантах развития событий, консультировались с врачами у которых есть опыт оперативного лечения деток с КАПРЛ и направляли в больницы, в которых могут помочь (например к специалистам, упомянутым в данной статье), а не пытались убедить мать что она родит инвалида.
Мамы, которые делятся своими историями, спасибо огромное что рассказали о своих детках! Они у вас замечательные!!!
"Другой разговор, как преподносится эта информация и как воспринимается." - слова доктора. Хочется отметить, что очень однобоко преподносится информация конкретно с данным диагнозом. И не только в Чите, но и в других городах России и ближнего зарубежья. Хотелось бы чтобы врачи рассказали обо всех вариантах развития событий, консультировались с врачами у которых есть опыт оперативного лечения деток с КАПРЛ и направляли в больницы, в которых могут помочь (например к специалистам, упомянутым в данной статье), а не пытались убедить мать что она родит инвалида. Мамы, которые делятся своими историями, спасибо огромное что рассказали о своих детках! Они у вас замечательные!!!
Ответить
11.10.2019 16:38   Гость_Нонна
Я Мама мальчика с капрл и мамочек авторов понимаю на 100%! Комментарии врача-эксперта меня не удивили, а что ещё может сказать врач? Не будет же он публично критиковать своих коллег-врачей, работающих в одном городе и в одном регионе...
Я искренне желаю, чтоб всем, кто с такой лёгкостью отказываться от помощи чужим детям никогда бы не пришлось стакнуться с подобным отношением специалистов, обязанных помогать и лечить! Пусть все дети будут здоровы! Девочки, знайте, что все мамы сообщества капрл поддерживают вас! Вы молодцы!
Я Мама мальчика с капрл и мамочек авторов понимаю на 100%! Комментарии врача-эксперта меня не удивили, а что ещё может сказать врач? Не будет же он публично критиковать своих коллег-врачей, работающих в одном городе и в одном регионе... Я искренне желаю, чтоб всем, кто с такой лёгкостью отказываться от помощи чужим детям никогда бы не пришлось стакнуться с подобным отношением специалистов, обязанных помогать и лечить! Пусть все дети будут здоровы! Девочки, знайте, что все мамы сообщества капрл поддерживают вас! Вы молодцы!
Ответить
11.10.2019 20:24   Гость_Екатерина
Мамы вы большие молодцы. Я и мой ребенок прошли через это. Сейчас все позади . В 2016 году на втором скрининге (21 неделя) поставили КАПРЛ 2 тип правого легкого. На консилиуме предлагали сделать прерывания беременности. Мы отказались. Ребенок родился в 40 недель,сам задышал и вообще никаких проблем с дыханием не было. Когда сыну было 1.5 года, по результатам КТ хирурги Гаймоленко и Пляскина решили, что в операции ребенок не нуждается из за отсутствия клиники (дыхательной недостаточности нет, растет и развивается в пределах нормы) бронхитом и пневмонией не болеет. Нужно подождать до 3х лет. О сложности операции так же рассказали. В итоге я сама отправила наше КТ хирургам в другие города. Все ответы пришли о том ,что нам нужно оперироваться. Сына прооперировали в Санкт-Петербурге НМИЦ им. Алмазова хирурги Сухоцкая А.А. и Салиев М.В. Была удалена нижняя доля правого лёгкого. Сейчас сыну 2.5 года и все у него замечательно, проблем со здоровьем нет. Очень благодарна хирургам которые нас вылечили. Операция была полостная ( небольшой разрез с боку)и на четвёртый день сын бегал по отделению.
Мамы вы большие молодцы. Я и мой ребенок прошли через это. Сейчас все позади . В 2016 году на втором скрининге (21 неделя) поставили КАПРЛ 2 тип правого легкого. На консилиуме предлагали сделать прерывания беременности. Мы отказались. Ребенок родился в 40 недель,сам задышал и вообще никаких проблем с дыханием не было. Когда сыну было 1.5 года, по результатам КТ хирурги Гаймоленко и Пляскина решили, что в операции ребенок не нуждается из за отсутствия клиники (дыхательной недостаточности нет, растет и развивается в пределах нормы) бронхитом и пневмонией не болеет. Нужно подождать до 3х лет. О сложности операции так же рассказали. В итоге я сама отправила наше КТ хирургам в другие города. Все ответы пришли о том ,что нам нужно оперироваться. Сына прооперировали в Санкт-Петербурге НМИЦ им. Алмазова хирурги Сухоцкая А.А. и Салиев М.В. Была удалена нижняя доля правого лёгкого. Сейчас сыну 2.5 года и все у него замечательно, проблем со здоровьем нет. Очень благодарна хирургам которые нас вылечили. Операция была полостная ( небольшой разрез с боку)и на четвёртый день сын бегал по отделению.
Ответить
12.10.2019 02:58   Гость_Гость
Здоровья вашим детям!
Здоровья вашим детям!
Ответить
Поиск
Вход
Имя пользователя