Мама солнечной девочки: «Эти дети отдельной расы»

35
21.03.2017 / Я расту!
1
21 марта – День солнечных детей или Международный день людей с синдромом Дауна. Дата выбрана не случайно, в ней зашифрован сам диагноз: три копии 21-й хромосомы. Одна лишняя копия, которая делает каждого 700-го ребёнка особенным – таким, как Алиса Воронова. Сегодня её мама Лариса немного расскажет «Гуранке» о жизни семьи солнечного ребёнка.

«Эти дети отдельной расы»

– Лариса, расскажите о своей семье.

– Моя семья – это я, сын Сергей 17-ти лет и Алиска 1,5 года. Мои мама с папой живут не в городе, но поочередно приезжают и помогают. У меня слабое здоровье и, конечно, они просто моё спасение. Есть много друзей хороших, неравнодушных. Ещё мой оптимизм и хобби – игра на гитаре, сочинение стихов и песен, пытаюсь также этим заработать, но пока не получается. Квартиру мы снимаем. Сын у меня молодец, на его плечи упала вся эта ноша. Тогда мы жили в старых деревянных бараках: ни воды, ни отопления. Он достойно это выдержал и всю мою беременность везде был со мной. Сейчас учится на 1-м курсе института по специальности «ГМУ и политика». Когда дождались Алиску, оформили инвалидность и смогли снять жильё. После родов 2 месяца её выхаживали доктора.

Родилась дюймовочкой: с весом 1600 г и ростом 40 см.

– Как родилась Алиса, знали ли Вы до её появления на свет, что у неё синдром Дауна?

– Доченька – настоящее чудо в прямом смысле слова, ангел, посланный мне небесами. Врачи сказали, что мне уже не посчастливиться быть мамой, только ЭКО, но я как человек православный не согласилась на данную процедуру, предоставив всё в руки Божьи. Весной 2015 года я в приятном волнении шла на первое УЗИ по беременности. Свою малышку я ждала больше 10 лет. Ожидание было трудным: процедуры, обследования, операция. Молилась. Верила. Ждала. И вот…свершилось! Я была неимоверно счастлива, даже несмотря на то, что от нас ушёл наш папа. Главное – жизнь внутри меня! В коридоре у кабинета в ожидании своей очереди я сидела вместе со старшим сыном – своей главной опорой и поддержкой. Раздевание, кушетка, и наконец, долгожданное изображение на мониторе. Алиска показала следышки, и потом ладошки. Естественно, слёзы счастья, невероятная нежность. А в конце обследования медсестра вынесла протокол и сказала: «У вас проблемы, вам нужно прямо сейчас к генетику, не теряйте ни минуты». Я, вся дрожа, зашла в кабинет генетика. Врач посмотрела и, как гром среди ясного неба, произнесла: «У вас синдром Дауна с очень высокой вероятностью. Приходите в понедельник, будем делать прокол, и, если диагноз подтвердится, то сделаем прерывание». Не хочу описывать, что со мной творилось до вечера этого дня. Но за этот день и за всю теперешнюю жизнь мне ни разу не пришла в голову мысль прервать беременность. Дальше пошли месяцы врачебных убеждений, что моя жизнь испортится с рождением Алиски. Но, несмотря на это, я пребывала в счастливом ожидании и благодарности Богу, что Он услышал мои многолетние молитвы. Беременность протекала хорошо. До восьми месяцев. А потом было экстренное кесарево в связи с задержкой внутриутробного развития и кислородным голоданием Алиски. Хорошо, что на тот момент папа Алиски одумался и стал оказывать поддержку и помощь. Алиска, родившись на таком нехорошем с точки зрения медицины сроке, мужественно сама задышала и стала сосать сосочку. В патологии новорожденных мы провели два месяца. Много пережили.

Спасибо всем, кто меня поддерживал. Сегодня нам 1,5 года. Считаю, что эти дети вообще что-то типа отдельной расы. У них нет хитрости, они очень отзывчивы и добры. Наверное, так разбавляет Господь сегодняшнее общество.

«В других регионах ситуация намного легче»

– Как Вы занимаетесь воспитанием, развитием ребёнка?

– Пока как с обычными детьми. Только больше повторений приходится делать. На таких детей времени и терпения надо в 10 раз больше, чтобы добиться успеха. Необходимы массажи разные и прочее, но средств нет. Бесплатная медицина, к сожалению, не способна дать всё в полной мере. Например, массаж положено раз в три месяца, а в поликлиниках не пробиться. Или бывает, что болеем, как раз и приходится пропускать. Болеем часто, прививок нет тоже из-за болезней, то простудные, то ещё что. Вся проблема в слабости иммунитета таких детей. Они переносят гораздо тяжелее и «собирают» на себя буквально всё. Из-за этого есть опасения посещать общественные места, особенно детские. Обычные детские инфекции у даунят протекают очень сложно. И медикаменты для лечения, допустим у невролога, нужно выкупать самостоятельно. Тоже не хватает денег, ведь один курс стоит 5000, а то и более. Всё из-за съёмного жилья. Если переехать в деревню к родителям, деньги будут, а возможности лечения нет. Всё равно придётся ездить в город и снимать квартиру на время лечения. Замкнутый круг, в общем.

– Откуда же ждать помощи родителям особенных детей?

– Материнский капитал на реабилитацию брать не хочется, так как надеемся использовать на жильё. Есть благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Но они помогают только информацией, присылают нам постоянно литературу по работе с такими малышами. Есть у них и реабилитационные мероприятия, но, как я поняла, проживание, питание за свой счёт и, видимо, ещё оплата педагогов. Общаюсь с такими же мамами из других регионов России. У них немного легче ситуация, так как помимо федеральных льгот, есть неплохие региональные, плюс бесплатные медикаменты, санатории даже для самых маленьких. У нас о таком не слышала. До сих пор ни одной таблетки бесплатно не выдали. Говорят: «А у нас не хватает на всех». Есть также в Москве специальная школа для таких детей, подростков. Там их ориентируют профессионально. Но жильё там нужно своё. Либо ребёнка туда просто увозить и оставлять. На выходные надо забирать опять же. В общем, жить в подмосковье надо – нереально. Наш городок забыт всеми, к сожалению.

– А в Чите общаетесь с такими мамами?

– Пока не общалась. Знаю, что есть «Наш мир», но не была там ни разу лично, только по телефону с главой разговаривала. Мы ждали, когда грипп пройдёт. Сейчас можно уже задуматься и сходить туда. Общаться, конечно, хочется хотя бы для того, чтобы черпать от других информацию и самой поддерживать таких же, как я. Я очень большой оптимист и хотела бы морально поддерживать мам и деток.

«Жизнь изменилась к лучшему»

– Наверное, с рождением дочери, ваша жизнь круто изменилась.  Как близкие, друзья отреагировали, когда узнали, что у вас родился особенный ребёнок?

– Жизнь изменилась, конечно, но к лучшему. Родители приняли мою позицию, так как знали, что для меня значит появление малышки. Друзья вроде тоже. Доктора некоторые настроение испортили немного. Однако мой оптимизм и вера в Бога пересилили. Генетик по беременности буквально кричала: «Нарожаете таких, потом бросаете их по детдомам». И всё в этом духе. У меня тогда давление поднялось, до дома кое-как доехала . Жаловаться на неё просто не было сил, да и желания тоже. Нищие духом люди, жалко таких. Как-то детский пульмонолог тоже при осмотре Алиски (у нас проблема с лёгкими) узнав, что я знала о диагнозе при беременности, так на меня взглянула, что чуть со стула я не упала. Я потом научилась отвечать таким докторам.

– И что говорите в ответ?

– Врачам вежливо рекомендую заниматься непосредственно своей работой, а не оцениванием моего поступка. Кстати, детский пульмонолог тогда без обследований сняла диагноз по лёгким. Как будто назло. Но мы всё же обследовались и диагноз вновь подтвердили. Так и до сегодняшнего дня не вернулась я к тому доктору, чтобы доказать. Считаю, незачем. Не люблю догонять правду и наказывать. Ни к чему. Некоторые доктора говорили, мол нарожаете, а потом догоняете от государства поддержки, абортироваться надо мол. Меня это возмущает! Никто не даёт права человеку решать жить или не жить другому, тем более беззащитному младенцу. Никогда не делала абортов и не буду. Ярый противник. Я за запрет абортов, как и любой православный человек в принципе. Да и как же можно было избавиться от такого чуда.

«Разрешите солнечному малышу увидеть солнце»

– О чём мечтаете для Алисы?

– Для Алисы... о самом лучшем, конечно, как и любая мать. На данный момент хочу, чтобы скорее научилась ходить, у даунят всё отстаёт, чтобы здоровье поправилось полностью. Если будем здоровы – преодолеем всё. Когда засыпаю, всегда молюсь, чтобы дал Господь и мне здоровья, чтобы растить Алису как можно дольше, всему научить.

– И напоследок: что бы Вы пожелали или посоветовали мамам таких солнечных детей?

– Мамам желаю терпения, здоровья, оптимизма и веры. И очень хочу, чтобы беременные девушки при постановке таких диагнозов не пугались, а набирались терпения. Ведь впереди – особенное счастье! Не отказывайтесь от солнечных малышей, они сделают вашу жизнь намного светлее! Если благодаря этой статье сохранится жизнь хотя бы одного солнечного ребёнка – значит, я не зря прожила свою жизнь. Разрешите солнечному малышу увидеть солнце, и он сделает солнечной вашу жизнь!

– Спасибо за беседу. Желаем вашей семье здоровья и много солнечных дней.

– И вам спасибо, всего самого светлого в жизни!

P.S.: Уважаемые читатели «Гуранки», солнечная Алиса и её семья нуждается в материальной поддержке. Оказать финансовую помощь вы можете, отправив любую сумму на карту Сбербанка по мобильному номеру – 8-914-368-71-62,  при этом сделав пометку «для Алисы».

1
Комментарии (35)
21.03.2017 08:06   Гость_Лолита
Все зависит от настроя мамы . Женщина настроена оптимистично , а у моей подруги родная сестра родила дауненка и все ! Жизнь закончилась . Муж как водится слинял . Мужчины у нас трудностей не любят . На работу ей не выйти так как в сад таких детей не берут . Тоска .
Все зависит от настроя мамы . Женщина настроена оптимистично , а у моей подруги родная сестра родила дауненка и все ! Жизнь закончилась . Муж как водится слинял . Мужчины у нас трудностей не любят . На работу ей не выйти так как в сад таких детей не берут . Тоска .
Ответить
21.03.2017 08:08   Гость_Не понимаю .
А мне жалко старшего ребенка . Все на него видимо свалили .
А мне жалко старшего ребенка . Все на него видимо свалили .
Ответить
21.03.2017 08:25   Гость_Поддерживаю мнение врачей.
Очень интересно . Героиня постоянно подчеркивает свою связь с Богом ,церковью ,верой . А что говорит церковь на самом деле тем женщинам которые долго не могут родить или в принципе не могут родить? А церковь говорит : возьмите и воспитайте ребенка из детского дома ! Именно поэтому церковь и против ЭКО ! Миссия таких женщин воспитать брошеных детей ! А родить абы хоть что это глупо . Это мое мнение !
Очень интересно . Героиня постоянно подчеркивает свою связь с Богом ,церковью ,верой . А что говорит церковь на самом деле тем женщинам которые долго не могут родить или в принципе не могут родить? А церковь говорит : возьмите и воспитайте ребенка из детского дома ! Именно поэтому церковь и против ЭКО ! Миссия таких женщин воспитать брошеных детей ! А родить абы хоть что это глупо . Это мое мнение !
Ответить
21.03.2017 08:56   Гость_Просто гость . Просто в шоке.
" очень хочу, чтобы беременные девушки при постановке таких диагнозов не пугались, а набирались терпения. Ведь впереди – особенное счастье! Не отказывайтесь от солнечных малышей, они сделают вашу жизнь намного светлее!" Женщина !вы вообще в своем уме ? Вы сделали свой выбор . Но не нужно призывать и других к этому ! Зачем тогда нам прогресс? Зачем нам УЗИ ? Будем плодить инвалидов ? Все деньги налогоплательщиков пусть идут на дома инвалидов? ! И реабилитацию таких детей ?! А другим детям тогда что ? Вы меня поражаете ! Я уважаю ваш выбор , но не надо агитировать .
" очень хочу, чтобы беременные девушки при постановке таких диагнозов не пугались, а набирались терпения. Ведь впереди – особенное счастье! Не отказывайтесь от солнечных малышей, они сделают вашу жизнь намного светлее!" Женщина !вы вообще в своем уме ? Вы сделали свой выбор . Но не нужно призывать и других к этому ! Зачем тогда нам прогресс? Зачем нам УЗИ ? Будем плодить инвалидов ? Все деньги налогоплательщиков пусть идут на дома инвалидов? ! И реабилитацию таких детей ?! А другим детям тогда что ? Вы меня поражаете ! Я уважаю ваш выбор , но не надо агитировать .
Ответить
21.03.2017 09:01   Гость_мама Алиски
Гость_Поддерживаю мнение врачей. писал (а):Очень интересно . Героиня постоянно подчеркивает свою связь с Богом ,церковью ,верой . А что говорит церковь на самом деле тем женщинам которые долго не могут родить или в принципе не могут родить? А церковь говорит : возьмите и воспитайте ребенка из детского дома ! Именно поэтому церковь и против ЭКО ! Миссия таких женщин воспитать брошеных детей ! А родить абы хоть что это глупо . Это мое мнение !
Церковь говорит еще и что нужно молится об исцелении от бесплодия, а также говорит, что такие дети - подарок дорогой и неслучайный. а на воспитание малышей не дают тем у кого нет жилья своего и семьи полной...и Алиска кстати совсем не "абы что" и не приведи вас Господь узнать что бывает при таком отношении к детям...дай Бог чтоб у вашией семьи и близких дети были здоровы! это искренне.
[quote="Гость_Поддерживаю мнение врачей."]Очень интересно . Героиня постоянно подчеркивает свою связь с Богом ,церковью ,верой . А что говорит церковь на самом деле тем женщинам которые долго не могут родить или в принципе не могут родить? А церковь говорит : возьмите и воспитайте ребенка из детского дома ! Именно поэтому церковь и против ЭКО ! Миссия таких женщин воспитать брошеных детей ! А родить абы хоть что это глупо . Это мое мнение ![/quote] Церковь говорит еще и что нужно молится об исцелении от бесплодия, а также говорит, что такие дети - подарок дорогой и неслучайный. а на воспитание малышей не дают тем у кого нет жилья своего и семьи полной...и Алиска кстати совсем не "абы что" и не приведи вас Господь узнать что бывает при таком отношении к детям...дай Бог чтоб у вашией семьи и близких дети были здоровы! это искренне.
Ответить
21.03.2017 09:02   Гость_мама Алиски
Гость_Не понимаю . писал (а):А мне жалко старшего ребенка . Все на него видимо свалили .
старший живет отдельно и учится в институте. у него жизнь своя.
[quote="Гость_Не понимаю ."]А мне жалко старшего ребенка . Все на него видимо свалили .[/quote] старший живет отдельно и учится в институте. у него жизнь своя.
Ответить
21.03.2017 09:10   Гость_Гость
Она смогла родить. Чушь несёте. "Миссия таких женщин"..А ваша миссия, видимо, писать глупости в интернете.
Она смогла родить. Чушь несёте. "Миссия таких женщин"..А ваша миссия, видимо, писать глупости в интернете.
Ответить
21.03.2017 09:11   Анна Инкогнито
Ну что накинулись на женщину ! Ей итак непросто . Нужны наоборот слова поддержки ! А не критика .
Ну что накинулись на женщину ! Ей итак непросто . Нужны наоборот слова поддержки ! А не критика .
Ответить
21.03.2017 09:11   Гость_мама Алиски
Гость_Просто гость . Просто в шоке. писал (а):" очень хочу, чтобы беременные девушки при постановке таких диагнозов не пугались, а набирались терпения. Ведь впереди – особенное счастье! Не отказывайтесь от солнечных малышей, они сделают вашу жизнь намного светлее!" Женщина !вы вообще в своем уме ? Вы сделали свой выбор . Но не нужно призывать и других к этому ! Зачем тогда нам прогресс? Зачем нам УЗИ ? Будем плодить инвалидов ? Все деньги налогоплательщиков пусть идут на дома инвалидов? ! И реабилитацию таких детей ?! А другим детям тогда что ? Вы меня поражаете ! Я уважаю ваш выбор , но не надо агитировать .

лучше агитировать буду, чем за эти аборты потом женщины будут в аду гореть после смерти...
[quote="Гость_Просто гость . Просто в шоке."]" очень хочу, чтобы беременные девушки при постановке таких диагнозов не пугались, а набирались терпения. Ведь впереди – особенное счастье! Не отказывайтесь от солнечных малышей, они сделают вашу жизнь намного светлее!" Женщина !вы вообще в своем уме ? Вы сделали свой выбор . Но не нужно призывать и других к этому ! Зачем тогда нам прогресс? Зачем нам УЗИ ? Будем плодить инвалидов ? Все деньги налогоплательщиков пусть идут на дома инвалидов? ! И реабилитацию таких детей ?! А другим детям тогда что ? Вы меня поражаете ! Я уважаю ваш выбор , но не надо агитировать .[/quote] лучше агитировать буду, чем за эти аборты потом женщины будут в аду гореть после смерти...
Ответить
21.03.2017 09:19   Юла
Я слышала , часто когда женщина узнает , во время беременности что с ребенком что- то не то , и решает сохранить беременность , потому как надеется что врачи ошибаются и это какая-то ошибка . И что все обойдется . Наверное и наша героиня надеялась что все же это ошибка .
Я слышала , часто когда женщина узнает , во время беременности что с ребенком что- то не то , и решает сохранить беременность , потому как надеется что врачи ошибаются и это какая-то ошибка . И что все обойдется . Наверное и наша героиня надеялась что все же это ошибка .
Ответить
Добавить комментарий
Поиск
Вход
Имя пользователя