Алиса в Солнечном городе. Не сказка.

Алисе 3,5 года. Она любит мультик «Жила-была Царевна», лихо отплясывает под музыку, внимательно слушает, когда мама читает книжки. Алиса поит игрушек чаем и водит друг к другу в гости, любит наряжаться и хорошо кушает. Ещё у неё есть друг Дениска, ему 4 года, он приходил к ней в гости и даже подарил куклу.

Казалось бы, ничего странного, но у Алисы синдром Дауна.

Многие считают, что человек с синдромом Дауна – это овощ или совершенно неадекватное существо, этого словосочетания побаиваются, и иногда кажется, даже произносят чуть тише. Я шла в гости к своим будущим героям с чувством тревоги, сложится ли разговор, не обижу ли я их глупыми вопросами.

Дверь мне открыла Лариса – мама Алисы, и все мои сомнения рассеялись. Приятная, улыбчивая женщина помогла мне снять пальто и пройти на кухню.

Лариса не алкоголичка, не наркоманка, без хронических заболеваний, с высшим образованием и добрыми глазами. Папа их оставил, но помогает материально,  правда, водиться не приходит, за три с половиной года был пару раз.

- Я его не виню. Мужчины в таких вопросах слабее, что ли  - говорит она.

В ее 3,5 года Алису мама кормит с ложки только протёртой пищей, она не может пить из кружки – всё это из-за физиологических особенностей строения гортани. Она трудно, но приучается к горшку. Не говорит. Но для общения с окружающими Алиса изобрела свой собственный язык жестов, который вполне понятен. Они с мамой «читали» мне стихи. Лариса проговаривала слова, а малышка показывала руками солнышко, ромашку, жучка и как она прячет его в кармашек.

- Её этому никто не учил, она как-то сама. Настоящая актриса. Любит подражать мультяшкам и играть в Царевну.

Никаких серьёзных сопутствующих заболеваний у девчушки нет, вот только родничок не до конца зарос. По этой причине мама боится отдавать Алису в специализированный садик, место в который, к слову, они получили.

Друг Дениска - тоже обладатель той самой дополнительной хромосомы, они ладят друг с другом, и хорошо общаются.

За три с половиной года мама-Лариса прочла сотни статей, познакомилась со многими мамочками в России, у которых тоже родились солнечные детки. У них свои группы в социальных сетях, они помогают и поддерживают друг друга, делятся и советуются.

- Однажды мне в личные сообщения написала женщина, спросила, не хочу ли я усыновить ещё одного ребёнка с синдромом Дауна. Я подумала, что это сотрудник какого-то специализированного учреждения, ответила, что не имею возможности для этого. Позже оказалось, что это мамочка шестимесячного малыша искала хорошую семью, готовую воспитывать особенного ребёнка. Мы тогда добавили её в свою группу, думали, уговорим не отказываться от него. Не получилось.  Я её не осуждаю. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку мам в социальных сетях. Слишком сильны страх и  традиции бояться «бракованных» детей и убирать их с глаз долой. Но все же это поддержка.

Конечно, для воспитания таких ребятишек нужно гораздо больше сил и времени. Это каждодневный труд, невероятное терпение, умение смотреть в будущее с оптимизмом  и большие денежные затраты.

Алиса с мамой живут вдвоём в съёмной квартире, у неё есть старший брат Сергей, ему двадцать лет, он уже живёт отдельно. Зимой и осенью к ним на подмогу приезжает дедушка из деревни. Он ездит с ними в поликлинику, сидит с внучкой, когда Лариса уходит по делам, помогает в быту. А на весну и лето они вынуждены переезжать в деревню и копить деньги на съем квартиры в холодное время года, чтобы иметь возможность ездить к врачам и в развивающие центры.

Конечно, поэтому нет возможности систематизировать занятия, постоянное прерывание на полгода рушит все достигнутые успехи. Каждый раз приходится всё начинать заново. Поэтому самой большой проблемой на сегодняшний день для семьи является отсутствие своего жилья.

- У меня на руках имеется решение суда о внеочередном предоставлении жилья моему ребёнку. Решение не исполнено, хотя с момента вынесения прошло уже полутора года. Обращалась к судебным приставам (ответили, что и в 2043 году жилья нам с дочкой не видать), к Уполномоченному по правам ребёнка, в Министерство социальной защиты края, в Министерство территориального развития (ответили, что некомпетентны в решении вопроса, и в связи с этим не записали на приём к министру), к Ответчику Администрации города Читы (глава Администрации Кузнецов О.В. сказал, что в 2019, возможно, будут расселять людей с решениями суда от 2013 года, на моё предложение обратиться за помощью к губернатору была только скептическая реакция, мол, вряд ли кто-то может помочь). Получается, ни в одном из этих ведомств мне не помогут исполнить решение суда. В одной из последних «отписок» от судебных приставов указано, что на сегодняшний день из общего числа судебных решений о внеочередном предоставлении жилья (аварийное, сироты, инвалиды), жилья ожидают 33 человека с инвалидностью, из них 10 семей с детьми-инвалидами. Приставы исполняют решения о внеочередном предоставлении жилья в порядке хронологии, по дате вынесения судебного решения. Это касается только аварийного и ветхого жилья, а про инвалидов пристав мне ответила, мол, я не могу вам помочь, я не знаю, как с вами быть... Без жилья нам очень тяжело. На прямом эфире с Осиповым я была, но он адресовал мой вопрос Ванчиковой, и всё снова кануло в Лету. Нас немного.

Лариса вздыхает, и ласково поглаживает Алиску по голове. Вся нежность мира в этом прикосновении, мне становится неловко, но я все же задаю вопрос: а как окружающие отнеслись к решению родить солнечного ребёнка в таких трудных жизненных обстоятельствах?

- Было разное. Врачи искренне недоумевали, родные поддерживали. Сережа – старший сын, никогда её не стеснялся, наоборот - всегда оберегает и защищает. И она его очень любит, нежится, радуется. На комментарии после статьи про нас я сначала обращала внимание, теперь не читаю. Как можно осуждать чьи-то поступки, не оказавшись в его шкуре. И почему желание оставить своего ребёнка живым – это предосудительно? Никто не пишет статей про матерей, которые ежедневно оставляют детей в домах малютки, и все к этому привыкли, а вот если мама приняла решение оставить ребёнка-инвалида – заклюют. У нас всё хорошо, мы со всем справляемся, единственная наша проблема – это жильё.

- А как незнакомые люди сейчас реагируют?

- Хорошо, открытого негатива я не встречала. Если кто-то смотрит, говорю: «Эта наша Алиска, она у нас смешная». Многие понимающе кивают, вопросов не задают. А доченька, она – чудо, свет, особенной расы.

- А бывает так, что тоска накатывает, и становится невыносимо тяжело?

- Ну, прямо в депрессию я не впадаю, иногда бывает, дашь слабину – начнёшь себя жалеть, а потом думаешь – бывает, люди воспитывают деток с ещё более тяжёлыми заболеваниями, которые лежачие. А самое главное, что никто не застрахован ни от чего, это такая страшная лотерея. Случиться может всё, что угодно. И мне становится стыдно, и я живу дальше, ещё крепче любя своих детей.

Алиса смотрит мультики, я собираюсь уходить. В коридоре, надеваю пальто, а меня за ноги обнимают ручки с короткими пальчиками, и сердце сжимается от нежности – пошла провожать. В коридоре сумки, коробки – семья переезжает на лето в деревню. Бабушка там завела коз, чтобы Алиса пила молоко. Я прощаюсь со своими героями.

Жизнь – странная штука. Так легко, сидя в Интернете, раздавать советы, как кому нужно поступать, представив перед собой героя статьи - опустившегося, глупого, странненького человека, решившегося родить или – о, Боже! – усыновить ребенка – инвалида. Просто читать затраченные СВОИ налоги, искать виноватых, давать оценку и вешать ярлыки. И так трудно осознать, что беда может случиться с тобой, и тебе в ожидании ребёнка озвучат страшный диагноз, или ещё хуже, скажут о нём тогда, когда он уже родится. Когда он будет смотреть на тебя глазами, прижиматься к твоей груди, искать в тебе защиты. А ты не сможешь его принять, и оставишь где-то. Там его будут кормить по расписанию, купать по расписанию. Он будет как-то жить, укачивая себя перед сном. И ты будешь стараться о нём забыть. Забыть всю свою жизнь.

Я знаю, что многие, прочитав эту статью, подумают или напишут: «Куда смотрела?», «Зачем рожала?». Поймите, как бы вам ни хотелось этого изменить, Алиса есть! Она смотрит мультики, «читает» стихи и обнимает пухлыми ручонками.

И мне бы очень хотелось, чтобы им с мамой больше не пришлось жить сезонами, и они смогли поселиться в небольшой, но собственной квартире.

Может быть, случится чудо в нашем Солнечном городе у солнечной девочки.