“Через полгода он уже не сможет ходить”: кто в Чите помогает неизлечимо больным детям?

В статье 36 Закона № 323-ФЗ говорится, что паллиативная помощь — это комплекс медицинских мероприятий, проводимых для избавления пациента от боли и других проявлений заболевания, для улучшения качества жизни неизлечимого больного. Она может быть оказана обученным медицинским персоналом как амбулаторно, так и в стационарных условиях.

Такая служба паллиативной медицины есть и в Чите. Одна единственная на весь край и всего под наблюдением этого единственного отделения находится 63 детей. Из них более 75% - неврологические пациенты. Некоторые из них могут говорить, а кто-то уже нет или совсем невербальные. Большинство семей, по заверениям сотрудников паллиативной бригады, социально неблагополучные. И почти всем таким детям требуется помощь, порой у них нет даже необходимого - обуви, одежды. 

Отделение выездной патронажной бригады паллиативной медицинской помощи детям базируется на детской поликлинике №2, которая находится в Железнодорожном районе города Читы. Служба начала свою работу с 2017 года. В выездной бригаде работают высококвалифицированные специалисты: заведующая - Герасимова С.В., патронажные сестры Панкова О.В. и Гончарова Е.В., специалист по социальной работе Кривошеева Н.Ф., врач невролог-реабилитолог Асламова Л.В, а также врачи и медицинские сёстры ГУЗ «ДКМЦ» - узкие специалисты: хирурги, ортопеды, стоматологи, эндокринологи, окулисты, гинеколог, гастоэндокринолог, психиатр, врачи ФД, УЗИ, специалисты реабилитационного подразделения “Феникс” и другие. А самое главное - это организовано и работает благодаря главному врачу Ирине Владимировне Нардиной.

Такие необходимые контакты

Таким детям очень важно общение, особенно со сверстниками. Однако, помимо этого, дети должны получать образование, у них должна быть помощь психолога, логопеда. Все службы, которые есть в распоряжении поликлиники, задействованы и в паллиативе, но этого недостаточно. Да, к таким ребятишкам ходят учителя на индивидуальное, домашнее обучение, но детям нужна социализация, общение с такими же детьми, чтобы хоть как-то облегчить их страдания. Служба очень нуждается в благотворителях, которые смогли бы подарить радость этим детям. Радость надеть хорошую обувь или получить желанный компьютер, выехать на природу, пообщаться или развлечься.

Про большие победы маленьких детей

У каждого ребенка, находящегося под наблюдением выездной бригады ПМП, своя уникальная история каждодневной борьбы с недугом, история потерь, достижений и побед. Каждый прожитый день такой семьи – это настоящее испытание на прочность, терпение и доброту.

Например, вот история одного подопечного бригады, мальчика 15-ти лет. С раннего возраста он наблюдается с целым набором диагнозов: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез с преобладанием в нижних конечностях, с выраженным нарушением их функции, нейрогенная разгибательная контрактура обоих коленных суставов. Ребенок никогда не мог самостоятельно стоять и ходить. С ростом ребенка, несмотря на проводимое консервативное курсовое восстановительное лечение, двигательные нарушения только нарастали. Мальчик передвигался, ползая на локтях, подтягивая за собой туловище и ноги. После проведенного в ФГУЗ “НМИЦ детской травматологии и ортопедии” им. Г.И.Тургенева в г. Санкт-Петербурге в марте 2021 года оперативного лечения (удлинение сгибателей голеней, коррекция контрактур коленных суставов) и проведенного там же восстановительного лечения в течение 2-х месяцев, состояние значительно улучшилось. По возвращению домой было продолжено восстановительное лечение на дому (ЛФК, массаж). В настоящее время подросток делает первые попытки самостоятельно стоять и совершать первые шаги. Это большая победа всей семьи в борьбе с болезнью!

Про Максима Насыбулина

Когда разговариваешь с медиками, которые выезжают к таким детям, которые больны неизлечимыми болезнями, в их глазах глубочайшая скорбь. А по-другому, наверное, и не получается:

“Вот снимали видеосюжет про Максима (Насыбулина - прим. ред.), его спрашивают, а что ты любишь? А он им отвечает - на велосипеде я люблю кататься. Все улыбаются, а нам отвернуться от слез в глазах хочется. Потому что мы видим, что прогноз неблагоприятный. А мальчишка при этом такой светлый, такой добрый. У него глаза аж светятся от счастья”, - рассказывают с грустью сотрудники бригады. 

История грустная, а ситуация страшная. И врачи, когда болезнь неизлечима и никто ничего не может сделать, так как болезнь генетическая, способны только купировать боль и понемногу улучшать его условия жизни. И эти врачи тоже герои, герои для таких детей и их родителей. Герои для общества, потому что никто не хочет это видеть. Это видеть больно, рвет душу и щемит в груди. Но они каждый день приходят и помогают таким детям и семьям. 

Чтобы и мы немного смогли помочь,  “Гуранка” открывает сбор на покупку компьютера для светлого и доброго мальчишки Максима Насыбулина. Уже к ноябрю, по прогнозам врачей, Максим, скорее всего, не сможет ходить. И для него компьютер с интернетом - единственная связь с внешним миром, где он сможет общаться со сверстниками, и заниматься учебой. Такой подарок будет для него не просто очень хорошей помощью, но и настоящей необходимостью. 

Отчет о собранной сумме мы будем каждую неделю публиковать в наших соцсетях.  Длительность сбора - один месяц, в сентябре мальчику уже понадобится компьютер для учебы. Всем миром мы сможем помочь Максиму исполнить его мечту!