«Он родился и медсестры замолчали…»
- Вера, расскажите свою историю. Когда вы узнали, что у вас будет особый ребенок?
- На тот момент у меня уже было двое детей, но я сильно хотела родить третьего. Хотела это осуществить до 35 лет. Но мои мечты не сбывались, наоборот, я то болела, то было нельзя рожать или было некогда. Все силы уходили на моих детей. Время шло, я уже стала меньше думать и мечтать о малыше, и тут совершенно случайно в 37 лет мой очередной поход к гинекологу всё изменил. «Вы беременны!». В это время я была рада и становилось сразу же страшно. Мысли и желания путались постоянно.
Беременность протекала тихо, работа, дом, дети, поликлиника - я делала все обследования. Ничего во время беременности не было выявлено! Всё чисто, легко и хорошо. Наступил долгожданный для семьи день. Поехала рожать туда, где и наблюдалась - в новый перинатальный центр. Родила! И тишина. Шушукались акушерки. Позвали врачей, суета, ребёнок молчал. И только я бесконечно задавала им один и тот же вопрос: "Что с моим ребенком?". Наконец прозвучал ответ медсестры: "У вас «даун»".
И всё! И больше ни слова! Кажется, прошла вечность. На самом деле, минут через 15 мне принесли бумагу и сунули её прямо в лицо. "Отказ писать будете?".
Отлежавшись в палате одна, я проштудировала весь интернет. Мысли мои стали ясны и точны. И когда вновь стали приходить разные врачи с глупыми вопросами, я уже давала им железные ответы и мощный отпор. Я воевала за своего сына! Я любила его уже у себя в животике, а когда он родился и оказался совсем беспомощным, я полюбила его ещё больше. Твёрдо решила бороться за его жизнь и идти до конца.
Воевали за здоровье сынульки и все мои близкие, много было и плохого и хорошего. Но я даже не плакала - просто чётко и ясно ходила и выхаживала его круглосуточно. Выписались из больницы мы только через полгода после рождения. Знала ли я, что будет ребёнок с синдромом Дауна? Нет! И медицина этого не выявила!
По данным фонда "Даунсайд Ап", в России ежегодно рождается около 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. 85% семей отказываются от них в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала.
«Нашими детьми никто не занимается»
- Что было самое сложное?
- Когда сыну исполнилось 1,5 года, он в это время ещё не ходил. Я решила начать развивать его. Записались на комиссию, пришли в назначенный день и час, а с порога - мы ещё даже не успели зайти, вопрос: "Мамаша, вы зачем пришли? Он слишком маленький"! Вот это для меня был шок! Но я стойко вынесла все дурацкие вопросы специалистов, в итоге, нас записали на индивидуальные занятия через три месяца.
Мы походили чуть-чуть, но по состоянию здоровья пришлось от занятий отказаться. Вообще проблема посещения развивающих центров очень острая. В "Ростке"- в центре реабилитации инвалидов, например, раньше до нашего рождения детки с синдромом Дауна ходили туда на реабилитацию и на развивающие занятия. И было все неплохо, сейчас туда не попасть, а если и попадаешь, то специалисты все заняты или дают очень неудобное время для занятия, причём всего 5 раз! При этом занятия поверхностные. А самое интересное, что если ты хочешь, чтобы с твоим ребенком занимались по программе для особых деток, т.е. с синдромом Дауна, то это теперь платно. Запись ведёт специалист, который выбирает детей по принципу, кто из деток ей больше по душе. Если мама требовательная, как я, то вообще кошмар. Например, мы просились, нас записали, а потом резко: "Мест нет. Даже платно".
С садиком подобная проблема. Два раза нам давали места по месту жительства. Когда я приходила узнать, когда мы можем начать ходить, заведующая не отказывала, но сразу же честно сообщала: "У нас таких деток не было и мы не знаем, что с ними делать! Наш сад точно не для вас!» И так неоднократно.
Между тем, нашим деткам очень нужны специалисты: логопед, дефектолог, психолог, музыкант, преподаватель физкультуры. Это самые необходимые люди в жизни наших малышей. Развитием надо заниматься с раннего возраста.
Сейчас, нам дали место в муниципальный специализированный детский сад, но мы туда не ходим. Группа переполнена, на 35 детей 1 воспитатель и 1 нянечка.
«Оставить или нет? Рассуждать легко»
- Вы лично знаете тех, кто отказался от особых детей? Известны ли вам примеры тех, кто потом одумался?
- Как поступить, когда рождаются дети с синдромом Дауна? Рассуждать легко! На деле всё не так просто. Мамы все разные и жизни у них разные. Одни замужем, другие нет. Кто-то просто встречался с мужчиной, а потом родился особый ребёнок. Родственники тоже бывают не все адекватные. Поэтому оставить ребёнка с синдромом Дауна или отказаться от него – решить очень тяжело.
Лично я всё же призываю, если ты мать, если ты ходила всю беременность этим ребенком, не оставляй, не бросай его, ты просто не имеешь права!
Когда я родила сына, после нас через 2 недели родилась тоже прекрасная девочка с синдромом Дауна. Её мама - моя соседка по палате - постоянно плакала и скрывала от всех и от меня в том числе, что у неё с ребенком что-то не так.
В итоге мне о своей малышке она все рассказала. Было жалко и себя, и её. Мы с ней постоянно
беседовали, я успокаивала её. Благодаря
моей поддержке ей становилось легче. Дочка её была просто ангелочек. Впрочем, и
мой сынуля тоже – прелесть.
В итоге, моя знакомая выписалась и поехала домой с дочкой. В роддоме она
не оставила ребенка, хотя врачи так же, как мне, настойчиво предлагали ей это сделать.
- Вера, что вы можете сказать о людях, которые входят с вами в общественную организацию "Наш мир"? Все члены группы - сильные духом, достойные уважения мамы. А ведь, как вы заметили, у всех разные обстоятельства. Как женщины находят в себе силы, чтобы все преодолеть?
- В наше существующее сообщество я пришла недавно, но многих мамочек знаю неплохо уже года 2. По возрасту, темпераменту, характеру - мамы все разные. Есть те, кто живёт с мужем, а есть и такие, кто тянет ношу в одиночку. У многих мужья сдались, - убежали к другой или искать жизни получше. А все мамы крепкие, сильные и выносливые. Я вообще считаю, что особые детки рождаются у мам сильных по духу. Я рада, что мои знакомые женщины не скрываются, общаются между собой и продолжают жить и воспитывать своих деток с достоинством!
В Забайкальском крае рождается примерно один ребенок с синдромом Дауна на 800 здоровых.
«Власть не вникает в наши проблемы»
- Вера, скажите, вы рассчитываете только на себя или есть поддержка от властей, различных центров? Много ли проблем в этой сфере в Чите?
- Все живут своей жизнью со своими проблемами. У нас есть знакомая - она тоже мама особого ребёнка, - так вот, она с рождения курирует нас. Когда-то она очень помогла мне морально. Я вступила в сообщество: поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей "Наш мир" существует совсем недавно, но планы уже грандиозные.
В первую очередь хотелось бы поработать над вопросом социализации наших деток. Нужны хорошие, грамотные специалисты, педагоги дошкольного и школьного образования, развивающие центры, где была бы возможность приходить без проблем, без очередей. Пусть даже за какие-то небольшие деньги, главное, чтобы ребенок как можно раньше начинал развиваться.
Хочу, чтобы власть обратила внимание на детские сады, на то, что в них переполнены группы, а работников не хватает. Как я уже говорила, многие дошкольные учреждения Читы наших деток просто не берут! А ведь наши малыши - целеустремленные и выносливые. Во многих больших городах, где для них созданы необходимые условия, такие детки имеют большие успехи в спорте: в гимнастике, плавании, в творческих направлениях. Всего этого у нас нет и даже не предусмотрено.
Власть не очень вникает в наши проблемы. Везде надо ходить, просить, выбивать и даже ругаться, не все на это способны. Многие родители особых детей, просто замыкаются и живут в одиночку со своими проблемами.
Общество в Чите ещё не готово воспринимать особых деток. Многие люди даже не знают о том, что такое синдром Дауна. А это не заразная болезнь, как думают некоторые, а генетическая аномалия! У меня или у других мам часто спрашивают: "Кто у вас в семье больной? Муж-наркоман или выпивает?» То есть, люди даже не знают абсолютно ничего.
Врачи часто попадаются с холодным сердцем, они говорят: "У вас синдром Дауна, чего вы хотите от него?». Словно это всё – и ребенок не будет развиваться, а это не так! На самом деле, если с ребенком, у которого синдром Дауна, работать с рождения, результаты будут хорошие. Раннее развитие даёт много плюсов, но родители даже попасть не могут в специальные центры.
Сейчас мой сын ходит на индивидуальные занятия на базе школы для слабослышащих. Там нас с удовольствием взяла к себе заведующая по развитию детей-инвалидов, есть различные кабинеты, специалисты. Это единственное место в городе, где нам были рады. Ещё в Чите есть специализированный платный кружок по плаванию, его запустили осенью 2017 года.
В общем, работы очень много. Наше сообщество и наши мамы-единомышленники должны работать сообща, не опускать руки перед множеством нерешенных вопросов и проблем, тогда всё получится. Лично я, в это верю!
Забайкальская Региональная общественная организация
Поддержка инвалидов с синдромом Дауна и их семей "Наш
Мир"
Тел. 89242719519; 89145222714
chitanashmir@mail.ru
.jpg)
Чтобы добавить комментарий, вам необходимо авторизоваться