Мама ребенка-аутиста: «Мне нужно найти для Вани место под солнцем»
Быть хорошей женой, заботливой мамой и при этом оставаться прекрасной женщиной довольно непросто. Особенно, если в вашей семье своеобразный ребёнок. Сегодня с «Гуранкой» секретами, как успевать заниматься воспитанием, работать, быть красивой, поделилась Нина Рогалева, мама 13-летнего Вани с диагнозом «аутизм».
Обучение
ребёнка
Дети с таким диагнозом стараются избегать общества,
становятся замкнутыми, могут плохо видеть и отказываться говорить. Но у них нет
внешних недостатков и умственных отклонений. Напротив, они могут иметь хорошее
физическое здоровье и зачатки гениальности.
– Нашу историю расскажу очень кратко. Времени, как
всегда, нет: работа, заботы, подработка, занятия с детьми и прочее. В нашей
семье было всякое, можно книгу написать, а то и не одну. Ваня с рождения страдал
эпилептическими приступами, но мы это преодолели с божьей помощью! Сейчас,
конечно, легче намного, но проблем не убавилось. Недавно выяснила, что школу мы,
оказывается, заканчиваем уже в 9 классе. И неважно – отстаем от программы или
нет. По словам директора школы, оставлять на второй год они не имеют права. А
как же программа?
У Вани очень хорошая память и способность к языкам.
Хотела бы найти для него преподавателей (возможно волонтёров) по гуманитарным
предметам и иностранным языкам, которые смогли бы позаниматься с ребёнком
дистанционно, через интернет. Ребёнок может только слушать и отвечать,
самостоятельно готовить задания, но компьютер трогать не может. Поэтому обучаться
можем только вечером, когда я прихожу с работы. Знаю, есть программа
дистанционного обучения для детей-инвалидов, но мне рассказали, что добиться
этого практически невозможно! Если кто знает, куда обращаться и с какими документами
для этого, сообщите, пожалуйста, - просит мама Вани.
Работа на дому
и бизнес
– У Вани много различных фобий, сенсорная алалия и
прочие сопутствующие диагнозы. Стараемся каждый год ездить на реабилитационные
курсы: дельфинотерапия, иппотерапия, курсы массажа, занятия с психологами,
логопедами. Но на это нужно много денег. При маленьком доходе семьи, накопить
необходимую сумму практически невозможно, поэтому бросаем клич всем добрым
людям, чтоб помогли, чем могли. Я беру различные компьютерные работы на дом,
что помогает немного заработать, и занимаюсь, так сказать, маленьким бизнесом: определяю
камни для мастеров, взамен получаю вместо оплаты нитки с каменными бусинами, из
которых делаю украшения и продаю. Фотографии выставляю на страничке в «Одноклассниках».
Свободное время есть только на сон. Хотя у нас много помощников. Это и
сестрёнка младшая, она помогает Ване в бытовых делах и учёбе; мой коллектив,
который помогает и морально, и финансово в наших трудностях; начальство,
которое всегда лояльно ко мне относится. Я могу работать на дому, если нет
возможности оставить Ваню одного, могу свозить его на курорт, при условии, что
возьму с собой работу. Ещё у нас есть замечательные бабушки и один дедушка,
которых, при большой надобности, мы привлекаем за помощью. Они готовы примчаться
в ночь-полночь, если надо, умудряются откладывать со своих мизерных пенсий для
Ваниной реабилитации денежку. Есть помощники, которых мы даже не знаем, но
бесконечно благодарны каждому! Это незнакомые посторонние люди, которые
помогают нам и словом и делом.
Смысл жизни
– Вы спрашиваете, как я при всем при этом остаюсь
привлекательной женщиной. Никакого секрета нет. Просто у меня есть утром 15
минут в день на себя. Есть муж, который помогает мне с домашними делами и
занимается с ребёнком спортом, дочь, заряжающая меня позитивом, друзья, не
дающие падать духом! У меня есть огромный смысл жизни. Сейчас мне нужно найти
для ребёнка «место под солнцем»: придумать ему какое-то занятие, которое
приносило бы ему в будущем хоть какой-нибудь доход. Я узнала, что во взрослой
категории нет диагноза «аутизм», поэтому нам поставят другой диагноз и
неизвестно будет ли от этого лучше. Если диагноз будет неприглядный и придется
подтверждать статус, проходя лечение в закрытых медицинских учреждениях, мы,
конечно, откажемся от статуса «инвалид». Сейчас Ване 13 лет. Он очень добрый
светлый мальчик. Каждый раз перед сном желает всем людям на земле разноцветных
добрых снов, всего хорошего и чтобы все жили долго, больше, чем все живут.
Надеемся, что всё у нас будет хорошо!
Чтобы добавить комментарий, вам необходимо авторизоваться