“Узнали о пороке”: что делать читинцам, у которых родился ребенок с пороком сердца

При подготовке материала автором были прочитаны множество историй родителей, которые услышали диагноз - порок сердца. Те, кто знал изначально, еще при скринингах во время беременности, был хоть и не шокирован, но всё же в них теплилась надежда, что врачи УЗИ ошиблись и никакого порока нет. Но встречаются и истории тех, кто впервые о диагнозе услышал только в роддоме. Прочитав с десяток разных монологов, понимаешь, что родители в большинстве своём растеряны. Они не знают что делать и к кому бежать: бессилие, страх и желание побороться за жизнь ребенка смешиваются в однородный коктейль чувств.

Эта статья написана для помощи. Мы побеседовали с главным внештатным детским специалистом кардиологом министерства здравоохранения Забайкальского края, заведующей кардиоревматологическим отделением краевой детской клинической больницы Еленой Викторовной Ивановой о пороке сердца и что делать родителям, услышавшим такой диагноз для своего ребенка.

Немного теории: что это такое и каким порок бывает

Порок сердца – изменение структур сердца (перегородок, клапанов, отходящих сосудов, стенок), которое нарушает движение крови в сердце или в кругах кровообращения (большому и малому).

Какой он бывает? И в чем отличия между приобретенным и врожденным пороком?

Порок сердца может быть как врожденным, так и приобретенным. Врожденный порок сердца (ВПС) развивается в период от второй до восьмой недели беременности. По статистике это заболевание встречается у 5-8 детей из тысячи. Приобретенные пороки сердца формируются после рождения ребёнка.

В каком возрасте может появиться приобретенный порок сердца. Что влияет на его появление?

Приобретенные пороки сердца встречаются у детей значительно реже. Причиной развития являются ревматизм, сепсис или травма.

В 2022 году на базе федеральных медицинских организаций по кардиологическому профилю было пролечено 159 детей, проживающих в Забайкальском крае, из них 144 ребенка с врожденным пороком сердца.

С 1 января 2023 года в федеральные клиники направлено 127 пациентов, 119 из которых имеют диагноз – врожденный порок сердца. Есть дети с ВПС, которые сейчас получают лечение в федеральных клиниках, таких на сегодня 28 человек.

В Забайкальском крае количество детей с заболеваниями ССС не превышает российские показатели. На сегодняшний день 44 ребенка готовятся к оперативному лечению.

Симптомы порока сердца

Как понять, что что-то не так, по каким признакам родители могут увидеть и обратится к специалисту?

Порок сердца может развиваться в разном возрасте. Прежде всего, это замечает врач: дети отстают от нормативных значений по росту и весу. У них учащено и затруднено дыхание, задействованы вспомогательные мышцы – межреберные, на животике. При сосании возникает одышка, дети плохо едят, бросают грудь или бутылочку, чтобы отдышаться. При плаче и крике синеют, могут терять сознание. В более старшем возрасте могут плохо переноситься любые нагрузки, возможны приступы головокружений, обмороки.

Какой алгоритм действий для родителей, если их ребенку поставили такой диагноз?

Медицинская помощь организована и оказывается всем детям Забайкальского края, независимо от места их прикрепления к медицинской организации. Во-первых, в случае постановки диагноза – это сотрудничество с медицинскими работниками. Во-вторых, выполнение рекомендаций. Так как большее количество ВПС выявляют сразу после рождения, требуется оформление документов на ребёнка - полис ОМС, СНИЛС, свидетельство о рождении, справка о регистрации по месту жительства, паспорт матери. В Забайкальском крае пациентов направляют на госпитализацию в стационар, где оформляют выписку в федеральную клинику.

Что ребенку положено бесплатно, какие обследования он может пройти на бесплатной основе? Какие препараты получить?

Во время пребывания в стационаре все необходимые обследования выполняются бесплатно, в рамках программы ОМС. На амбулаторном этапе перечень необходимых обследований проводится бесплатно, но потребуется определенный период времени для их выполнения.

Операция - единственный выход?

Если ребенку требуется операция? Как можно её сделать бесплатно? Какие операции проводятся в Чите? А какие в других городах и каких?

В Чите операции на сердце детям не проводятся. Операции детям, нуждающимся в оперативном лечении, проводят бесплатно в федеральных клиниках всем по квоте. Наш регион работает с НМИЦ им. Мешалкина, НИИ кардиологии г. Томск, ФГБНУ НИИ КПССЗ г. Кемерово. Количество квот покрывает всю потребность в оперативном лечении пациентов, проживающих в Забайкальском крае.

Что нужно сделать, чтобы получить бесплатную операцию? Существует ли на это какая-то очередь?

В клиниках, проводящих лечение, имеется лист ожидания. Очередность устанавливают сотрудники клиники. Однако стоит отметить, что средние сроки ожидания обязательно определяются с учетом степени тяжести заболевания. Соответственно, при необходимости экстренного лечения клиника сразу вызывает пациента.

Операция - это единственный выход, можно ли обойтись без неё?  И что даёт операция? Полное избавление от диагноза она гарантирует?

Является ли операция единственным выходом - зависит от разновидности порока сердца, в большей части случаев, да. ВПС разнообразны, поэтому при одних выздоровление полное, при других только улучшение качества жизни. Каждый пациент индивидуален.

Какие ограничения накладываются на детей с пороком сердца? Им ограничивают физическую активность? Или им нельзя есть какие-то продукты? Как часто они должны наблюдаться у врача? Как постоянно им нужно принимать препараты?

Ограничения, сроки наблюдения, медикаментозная терапия у детей  с пороками сердца зависят от стадии хронической сердечной недостаточности, определяются доктором индивидуально каждому пациенту. По питанию, как правило, ограничений нет.

Как много в Чите специалистов, которые занимаются пороками сердца у детей?

Детский кардиолог – это узко специализированный профиль педиатрии. Сегодня получить медицинскую помощь или консультацию по профилю «детская кардиология» можно в следующих организациях - в краевой больнице №4 (Краснокаменск), в детском клиническом медицинском центре и краевой детской клинической больнице.